Natuurlijk denk ik wel eens: nu ben ik wel klaar met die achtbaan. Ik wil eruit.
Gisteren, bijvoorbeeld, toen ik eerst drie kwartier lang een intakegesprek had met een verpleegkundige van het transplantatieteam, en vijf minuten later werd gebeld door de leverarts met de mededeling dat de screening helaas niet door kon gaan. Op mijn laatste scan was toch weer enige groei van de kanker te zien, en ze willen eerst zien dat dat met een aanpassing van mijn chemo-regime weer onder controle komt. (Die screening moet uitwijzen of ik in aanmerking kom voor een levertransplantatie. Dat is mijn enige hoop op genezing.)
Ontkenning, woede, paniek, aanvaarding – zelfs dat begint te wennen. Ik doe die hele rouwcyclus nu binnen 24 uur.
Maar ik wil het hier eigenlijk even hebben over communicatie. Want die laatste scan, die had ik al besproken met mijn oncoloog. Dus die had, vind ik, mij moeten waarschuwen dat dit – het afblazen van de screening – een mogelijkheid was. En die verpleegkundige, die had moeten weten dat er nog geen definitief groen licht was, en had moeten wachten met bellen.
Zo gaat er meer mis. Ik kreeg het verzoek om mee te doen aan het onderzoeksprogramma TransplantLines en kreeg vervolgens de documentatie voor toekomstige donoren toegestuurd. Afgelopen herfst kreeg ik, na mijn armbreuk, een botdichtheidsmeting. De uitslag, samen met allemaal lifestyle-tips, kreeg ik van iemand die niet bleek te weten dat ik kanker heb, en dat de lange termijn the least of my worries is.
De medische wereld lijkt dit niet te begrijpen, dus ik spel het maar uit: als jullie dit soort dingen niet goed doen, ondermijnt dat het vertrouwen dat jullie andere dingen wél goed doen.
Gebrekkige communicatie kan komen door protocollen, onhandigheid en gebrek aan inlevingsvermogen, maar het is, zoals ook blijkt uit bovenstaande voorbeelden, vooral een informatieprobleem. Zorgverleners missen blijkbaar op het juiste moment de juiste informatie. Niet omdat die informatie niet bestaat, maar omdat ze niet in beeld is. Niet vreemd; een medisch dossier is een bak vol ongelijksoortige gegevens (scans, brieven, afspraken, labuitslagen) die heel moeilijk te “bevragen” is.
Nu ben ik absoluut geen deskundige in informatiesystemen of -management, maar ik gebruik in mijn werk wel Notebook LM. Dat “leest” al mijn bronnenmateriaal en kan me vervolgens van informatie op maat voorzien. Zo heb ik bijvoorbeeld een assistent die al mijn columns heeft gelezen, en die ik kan vragen om mijn uitspraken en standpunten over marktwerking samen te vatten. Of hoe vaak ik een passieve vorm gebruik per 500 woorden. Of wat dan ook.
Ik stel mij zo voor dat het mogelijk moet zijn om ook medische dossiers in zo’n soort systeem te gieten. Zodat een verpleegkundige kan vragen: “Ik ga zo meneer Mulder opbellen voor het intake-gesprek. Zijn er nog dingen waar ik op moet letten?” En dat het systeem dan zegt: “Let op, de screening van meneer Mulder is nog niet goedgekeurd. Hij moet nog worden besproken in het wekelijkse overleg van het transplantatieteam.” Dat stond namelijk wel degelijk ergens in mijn dossier, in een van die brieven die artsen aan elkaar schrijven.
Nou ja, er wordt vast wel gewerkt aan zoiets. Misschien ga ik het zelfs nog meemaken.